策星
1992年我30岁，已结婚7年了，婚姻很美满。我在圣弗兰西斯科一家公司任管理顾问。这职业富有挑战性，我喜欢这份工作。两年前的我还是个活泼健康的人，所以当医生说我最多还能活3年时，我简直如五雷轰顶。和许多人一样，我以前从未听说过硬皮病。这是种不治之症，它会使我的机体组织——从皮肤到内脏——慢慢硬化。
我的身体会慢慢变成一块僵硬的石头！我奔向图书馆，查找一切关于这种病的材料。然而结果让我大为震惊。硬皮病导致机体结缔组织中角质和纤维蛋白分泌过盛。尽管这种病比多发性硬化、肌肉营养障碍、胞囊纤维化等病更为常见，但人们对它的发生机理却所知甚少。记得当时我对医生说：“你是说我这两年内将死掉，而大家对这种病竟一无所知？”我虽然为此震惊，但并不想以自怜来捱时日。
我面临的选择很简单：消极等死或是按自己的方式重新生活。和这种使人憔悴不堪、容颜晦暗乃至致人于死地的恶疾打交道，就像一场残酷的斗争，但我因此也有了特殊的机会和条件来作些有意义的贡献。我想的就是寻找一种可以治愈的方法。这个想法激动人心，也是具有开创性的。
我每每自认为身材矮小但意志坚强。我只有5英尺高（1.52米），体重从没超过100磅。我是在奥玛哈长大的，年轻的时候是个出色的花样滑冰选手，到处巡回表演。17岁的时候，我意识自己需要更加多姿多彩的生活，于是退出冰坛，入加利福尼亚州克莱蒙特的普利策学院学习。入学第一天，我邂逅了马克·斯凯尔，整个大学期间我一直把他视为最知心的男友。但父亲5年后说我和马克已经相爱了。他言中了，1977年我和马克结了婚。不久我获得斯坦福大学的商业管理硕士学位，并入世界上顶尖的管理决策咨询公司——迈克·肯西公司工作。
可在1982年年初，我突然感到精力衰竭，有一阵甚至卧床不起。我的关节肿胀疼痛，手掌一冷就发青，手指甚至连笔都握不住。以后的两年中，我接受过内科医生、皮肤病专家、风湿病专家、传染病及肺病专家的检查，但他们都诊断不出到底是什么毛病。后来我的面部肌肉开始缩紧，以至于连嘴唇都合不扰。直到1984年我因剧痛和呼吸困难住院治疗，才被确诊患了严重的硬皮病。那时我的病已很危重，这次诊断的结果已没有任何疑义了。
那一年中，我因病无法工作。我和丈夫决定要个孩子。我从书中了解到只要我能安全地度过孕期，我就能像其他健康的妇女一样有机会生下一个健康的婴儿。但医生告诉我不要去冒险，尽管他们说不出个所以然来。从一怀孕我就碰上了麻烦，4个月时开始挛缩，不得不服药以避免流产。整个孕期我住院出院，直到1985年3月生下迈克斯。迈克斯早产6个礼拜，生下来时只有5英磅6盎司。产科医生说这简直是个奇迹。而对我来讲怀孕是个真正的转折点。我决定再不相信任何人对硬皮病都无能为力这类的话，我比任何人都更清楚我的疾病和身体。
很长一段时间我的身体才慢慢康复。我全身心地爱着迈克斯，心无旁骛，我有了新的目标：1986年我运用了我的商业和管理技巧，设立了“硬皮病研究基金会”，召集组织科学、医学界和商界的精英人士共同研究克服这一疑难顽症，意在通过这种便捷的合作途径来找出一种有效的治疗方法，并为此病的研究募集资金。当基金会初见眉目时，迈克斯已经3岁半了。马克和我又想再要一个孩子。这次产科大夫忠告我不论做出什么决定，不要依赖上次怀孕的经验。1988年11月，我顺利地生下萨曼姗，这次没有早产。
操持基金会的事务，抚育两个孩子健康成长，和病魔作顽强斗争——这一切简直像一场没有终止的战斗。我努力学会慢慢走路。我的肺的伸缩性能丧失殆半，只有38%的肺尚能正常工作，这影响着我的体力。任何需要手指灵活性的事儿——比如开门，钉衣服扣儿——我都无从措手。我用了好几年的时间才学会如何应诸如此类的麻烦，但困难仍是接踵而来。比如，我可以驾车，但必须是装有特制的把手和门锁的车。甚至穿衣服，卷头发这类小事儿对我而言也是严峻的挑战。
破皮病使我的容颜憔悴、面目全非。我已经习惯于人家盯着我看了。我已学会将自我和躯壳分离开来。内在的人格、真正的自我迥异于镜中的脸孔，生命并不由我身体的活动和表征来决定其意义。1990年，我和丈夫决定创造第三次奇迹。我又怀孕了，同时因迈克的工作关系，全家搬到加州的萨塔·巴巴拉，基金会也跟着赶来。搬家的安置，收拾房子，我感到少有的疲累和紧张，也许因此，我怀孕9个月就生下了蒙塔娜。她生下来时重6英磅4盎司，是我三个孩子中出生时最重的一个。
不论将来命运如何多舛，生育和抚养孩子始终是我们引以为慰的事。10岁的迈克斯，6岁的萨曼姗，4岁的蒙塔娜——他们是我生命中快乐的支柱——每天24小时无与伦比的快乐——然而不仅仅是欢乐，他们使我坚持活下来。因为我知道他们离不开我，我想让他们感受慈爱和安全。要是我现在能够在他们身上培养足够的自信，那么他们不论到哪里，不论我在不在身边，都能把握住这种自信。我并不对他们隐瞒我的疾病。我告诉他们我顽疾缠身，容易受伤，绕我膝下，须加小心。慢慢地我让他们了硬皮病，因为他们也想知道。
当然我的疾病也影响了他们。有一次我到迈克斯的学校去，就有一些小家伙对我指指戳戳，大笑不止。迈克斯向他们喊道：“不要嘲笑我的妈妈，她有硬皮病。”我感到欣慰和自豪，因为儿子接受我的病。和孩子们在一起，我尽量像个常人一样做事情。迈克斯滑冰时，我也跟着参加，尽管我必须加倍小心。我鼓励孩子们把他们的朋友带家里来玩，所以我家常有一大堆小孩子，闹得沸反盈天，凌乱不堪。但我并不介怀这种琐屑小事。
最难忍爱的是疾病带来的无休止的痛苦。我常常不出一周就得接受医生们的检查。我承受着常人难以想象的苦痛。一旦躺的时间长了，我的关节就会发僵。有时候我望着卧室的厨房的过道，心想：“这段距离可真漫长。”然而转念又提醒自己：“那好，齐步走，你能做得到。”我用最简捷方便的方式来处理事情，比如我给孩子们买不带带扣的鞋子，因为我无法给他们系鞋带。我们的吃饭也很简单：饭菜放在孩子们触手可及地方，他们自己收拾餐桌、碗筷。但我和孩子们一块用早餐，为他们准备午饭，给孩子们梳头，送他们上学。我觉得这样很必要。
家人、朋友和医生不再把我看成是柔弱的病人，而是上天的造化。我活的年头已超过任何人先前做过的断言。我自信个中原因在于我的坚忍决心我要活下去，战胜病魔。我定期做理疗，活动筋骨，增强肌肉力量。针灸减轻了我的痛苦。我还和一位营养专家制定了一份特殊的食谱。经过一次次的失误和摸索，我发现忌食牛排、巧克力和酸性食物对我很有好处。几年中，我尝试过好几种实验疗法，尽管并不能使我痊愈，但它们却确实可以帮助提高患者的生命质量。我还不时地对症服用其他抗菌或消炎药物。
对我来说在有生之日尽我所能，做出点什么是最重要的。我想独立，我决定不再让我的疾病总成为全家人的头等大事。我如愿以偿了，尽管这样的生活并不轻松。我庆幸有迈克这样的好丈夫。我深知他一直在为我的病痛而备受煎熬。我曾经以为彼此应相忘江湖，而他却一直深爱着我。我曾想他应该有个健康的妻子，可以同去滑冰及做一切喜欢的运动。然而作为风风雨雨患难与共的夫妻，我觉得自己也应给他的生活带来些什么。他为我，也为基金会的骄人业绩感到自豪他把全美健康协会会长对我的一席赞扬告诉给身的边的每个人：“莎蓉女士，我了解你所做的全部努力。我想这预示着这项疾病的科学研究的美好前景。”
硬皮病研究基金会有两个中心，一个在圣弗兰西斯科一个在华盛顿特区。它们在病情诊断和识别引发此病的细胞研究上取得许多进展。基金会所募集的每一块美金（远超过3000万美元）都投入研究工作。（相比较起来，肌肉营养障碍研究每年获得8000万元的联邦财政资助，硬皮症每年只有1600万美元，而患硬皮病的人要比前者多一倍）。我们每年一度最大的募捐活动在洛杉矶举行，名为“辛酸剧，热心肠”。大腕喜剧明星如罗宾·威廉姆斯、盖瑞·赛德琳和鲍勃·塞盖特也参与募捐。我还促使诸多科学领域中的顶尖专家着意于硬皮病的研究。我在这方面的才能何来？仅仅在于我的执着和诚恳。当我获知莉莉·汤姆琳有个姑姑死于硬皮病，于是就给这个名演员写信、打电话、发电传，这样一直坚持了5年她才答应见110分钟。我们交谈了好几个小时。现在她已成了基金会主要的资助者之一。
像安·怀蕊、琳达·盖瑞、玛丽露·海纳和达娜·戴兰妮等明星都积极襄助，对攻克这个生育期易患的顽疾的事业慷慨解囊。实际上，要是男人和孩子们也易染上这种疾病的话，我们的日子要会比目前好过得多。以前从没有人挺身而出，呼吁公众的力量，组织募捐来对付这种疾病。必须让人们知道，硬皮病会使孩子们失母爱。作为基金会的主席，我在电视上抛头露面，到国会、全美协会和其他联帮机构去让大家了解这种疾病。尽管我以前名不见经传，但现在已是家喻户晓。我因此获得5000美元的“美利坚奖”。这项奖由“积极思想基金会”创设，用来表彰那些代表美国精神的无名英雄。这给那些挣扎于痛苦惊惶中的人们带他们最需要的东西：希望，真让人欣慰之至。也许这能使他们渡过难关。
我的目标是痊愈。我不知道这能不能实现，因为我们在和时间赛跑。尽管前路漫漫，荆棘丛生，但我充满乐观，信心百倍。也许当找到一种治愈方法时，对我已是为时太晚，但起码我证明了这一点：我的孩子们将知道我是谁、我代表了什么。我只希望一天能多有几个小时，还有很多事情要做。
